活動報告
静岡のはなちゃんを助けよう!
花愛ちゃんのプロフィールです。
生年月日 2016年1月5日
血液型 B型
居住地 静岡県牧之原市
疾患名 拡張型心筋症
好きな物 ミルク 歌を聴くこと
花愛ちゃんの病気です。
静岡県牧之原市在住の、岩倉花愛・はなちゃん(平成28年1月5日生:現在生後5か月)は、生後しばらくして「拡張型心筋症」という難病を発症しました。
薬での治療は効果がなく、明日はないと告げられた日もありました。
しかし、懸命の治療の中何度も命の危機に直面しながらも、そのたびに小さな体で強く立ち向かっていくはなちゃんは、周りの予想を超える生きる力で小児用人工補助心臓をつけることができるまでになりました。
しかし、5か月で4000gという小さなはなちゃんには、小児用の補助人工心臓でさえ負担が大きく、脳出血や脳梗塞など常に大きなリスクと隣り合わせです。治療方法は、心臓移植しかありません。
国内の心臓移植に関しては6歳未満の移植は今まで 4例ときわめて少ない状況であること、そんな中、 小さなはなちゃんに適応するドナーがみつかる可能 性はさらに難しい状況です。
懸命に頑張るはなちゃ んの命をあきらめたくないとご両親は、 海外渡航による心臓移植を決意しました。
経過です。
1月5日
静岡県内の病院にて、妊娠36週、2,476gで誕生
1月10日
退院。退院前健診でも、異常は見られなかった
1月20日
泣きひきつけを起こし、総合病院に連絡。様子を見るように言われる。
足のチアノーゼが出だす
1月25日
体重フォローの為、助産院受診。
チアノーゼが気になり、酸素濃度を計測するが異常は見られなかった
1月26日
ミルクの飲みが悪くなる
1月28日
ぐったりとした様子がみられ、ミルクを飲まなくなる
1月29日
静岡県内の病院を受診し、そのまま入院となる。拡張型心筋症と診断を受ける
2月2日
人工呼吸器をつけ、筋弛緩剤を使用し、寝かせた状態での管理を行う
2月3日
血圧が40を下回るようになり、おしっこが出なくなる。
強心剤を使用するが、血圧が上がらず、危険な状態と説明を受ける
2月6日
セカンドオピニオンを受け、小児心臓移植施設への受け入れを要請する
2月8日
肺炎にかかる
2月9日
国立循環器病研究センターの医師と面談し移植や転院の話を聞き、心臓移植しか、救命手段はないと告げられ、転院を決定する
2月12日
ドクターカーで搬送される。肺の状態が悪く、転院が数日遅ければ、肺が破れ、命の危険があったと説明を受ける。心臓と肺の負担を軽くするため、 ※人工心肺装置(ECMO)装着手術を受ける。この日から2週間近く人工心肺を装着したが、大きな合併症は見られなかった
2月15日~27日
肺のうっ血(肺内の血液が心臓に帰りにくい状態)を解除するため、2度の手術を行い、意識が少しずつ回復し、心臓移植・小児補助人工心臓の適応と判定される
2月28日
8時間を超す手術を乗り越え、小児用補助人工心臓(EXCOR)装着
3月7日
胸腔内血腫除去手術を行う
3月13日
人工呼吸器を外すが、2時間で再挿管となる
3月31日
2度目の抜管。翌日、無気肺となるが、人工呼吸器から離脱する
4月4日
頭部CT検査で、硬膜外出血の跡がみられたが、心臓移植の適応と判定
4月中旬
日本臓器移植ネットワークに登録
4月下旬
コロンビア大学に受け入れを要請
5月下旬
コロンビア大学からデポジット金額提示
【募金はこちらにお願いします】
各金融機関振込口座
口座名は共通:ハナチャンヲスクウカイ
金融機関名 支店名 口座番号
ゆうちょ銀行 記号12360 番号 49675691
二三八支店 普通 4967569
みずほ銀行 静岡支店 普通 2300751
三井住友銀行 静岡支店 普通 3907735
三菱東京UFJ銀行 静岡支店 普通 0331929
静岡銀行 御前崎支店 普通 0328384
掛川信用金庫 榛原支店 普通 0055098
島田信用金庫 御前崎支店 普通 0333249
ハイナン農業協同組合 牧之原支店 普通 0031729
※各銀行様のご支援により 掛川信用金庫と島田信用金庫での同一銀行内での振込み手数料が無料になりました。全支店窓口で対応していただけます。(ATMはできません)
こちらはホームページのURLです。
http://www.hana-iwakura.com/
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